La salute mentale nella leucemia linfatica cronica: la convivenza, le paure comuni e gli strumenti. 

Convivere con la leucemia linfatica cronica può essere difficile dal punto di vista psicologico, anche quando questa malattia non dà alcun sintomo o non richiede alcun trattamento. Circa 1 paziente su 3 con leucemia linfatica cronica, infatti, può manifestare depressione; circa 1 su 4 manifesta uno stress dovuto alla malattia.^1(a), 2(b)  

La diagnosi di LLC può comportare shock e incredulità 

La diagnosi di leucemia linfatica cronica è un’esperienza di per sé molto stressante^2(a) specialmente perché il paziente scopre subito che si tratta di una malattia con la quale dovrà convivere per tutta la vita.^3(a),1(b)  

Spesso lo shock è tale che si viene sopraffatti dalla confusione: un sondaggio effettuato su pazienti con leucemia linfatica cronica, per esempio, ha rivelato che al momento della diagnosi 2 pazienti su 3 non avevano capito che la leucemia linfatica cronica fosse una malattia oncologica.^2(a)  

Superato lo shock iniziale le emozioni che prevalgono più di frequente sono l’incredulità e il senso di colpa: si tende ad autoaccusarsi di aver attuato comportamenti imprudenti che avrebbero causato la malattia.^2(a)  

Il follow-up della LLC include cicli di sorveglianza e di trattamento 

La leucemia linfatica cronica evolve nel tempo in modo diverso da paziente a paziente ed è impossibile prevedere con certezza il suo decorso. Può restare asintomatica per anni e non richiedere inizialmente alcun trattamento. 

Una delle fasi più complicate della vita delle persone con leucemia linfatica cronica è proprio questo periodo di sorveglianza attiva o “watch and wait” (controlla e aspetta). Infatti, nel 70-80% dei casi al momento della diagnosi i pazienti con leucemia linfatica cronica non presentano sintomi o ne hanno di molto lievi; poiché è stato dimostrato che somministrare farmaci in questa fase non determina alcun vantaggio, i medici preferiscono tenere sotto controllo il paziente con esami e visite regolari, iniziando il trattamento solo quando la malattia diventa attiva.^4(a) 

Per molti pazienti avere una patologia oncologica e non ricevere alcun trattamento può generare un’intensa ansia. L’attenzione a possibili sintomi associati alla malattia (dolori, sudorazioni, lievi infezioni respiratorie o febbre) può diventare ossessiva.^5(a) La costante attesa dei risultati degli esami di controllo provoca una continua alternanza di emozioni.^6(a) 

Quando, durante la fase di watchful waiting (sorveglianza attiva), i controlli indicano che la malattia si è attivata ed è diventata sintomatica, il paziente deve iniziare un trattamento farmacologico. Tuttavia, nessuno dei farmaci attualmente disponibili per la leucemia linfatica cronica è in grado di garantire una “guarigione” definitiva. Come suggerisce il termine cronica, la malattia può essere controllata ma non eliminata: i trattamenti puntano a ottenere una remissione della malattia, ma non arrestano in modo permanente il suo decorso. Dopo un certo periodo, infatti, la leucemia linfatica cronica può ripresentarsi (recidiva) e richiedere un nuovo ciclo terapeutico. Proprio per la natura cronica della patologia e il fatto che il paziente deve conviverci per tutta la vita, la qualità di vita diventa una preoccupazione centrale per il paziente stesso: le terapie, quindi, devono bilanciare efficacia e tollerabilità, cercando di controllare la malattia senza risultare eccessivamente gravose. ^3(b),1(c) 

Come gestire i problemi psicologici legati alla leucemia linfatica cronica 

Esistono diverse strategie che possono aiutare le persone con leucemia linfatica cronica a vivere più serenamente e consapevolmente la loro malattia, anche nelle fasi più critiche. Ecco quali sono le principali.  

Liberarsi dei sensi di colpa 

Come detto in precedenza, la diagnosi di leucemia linfatica cronica si accompagna spesso a sensi di colpa legati a propri comportamenti passati che possono aver causato la malattia. In realtà si tratta di sensi di colpa del tutto infondati, visto che non è stato individuato alcun comportamento o stile di vita capace di causare la leucemia linfatica cronica.^2(a) 

Informarsi sulla leucemia linfatica cronica 

Ciò che non si conosce fa più paura e provoca ansia. Per questo motivo, in caso di diagnosi di leucemia linfatica cronica, è importante raccogliere il maggior numero di informazioni possibili sulla propria malattia. Per farlo è meglio affidarsi a fonti autorevoli, innanzitutto interrogando il proprio medico e facendosi spiegare bene tutto quello che non si è capito, ma anche consultando i siti web di società scientifiche, di istituzioni pubbliche o di associazioni di pazienti.^6(b) 

Adottare uno stile di vita sano 

Uno stile di vita sano non è in grado di guarire la leucemia linfatica cronica, ma può contribuire a farci stare meglio psicologicamente. Per esempio, durante le fasi di watch and wait, sforzarsi di adottare abitudini di vita salutari può contrastare quel senso di attesa e passività che favorisce l’insorgenza dell’ansia. Anche un’alimentazione sana e con un ridotto uso di cibi industriali, ha dimostrato effetti benefici simili.^6(c)  

Non isolarsi 

Condividere le proprie emozioni e le proprie esperienze con chi può comprenderci e darci dei consigli può essere molto utile per alleviare l’impatto psicologico della leucemia linfatica cronica. Per questo potrebbe essere utile entrare a far parte di gruppi di pazienti con leucemia linfatica cronica e partecipare regolarmente agli incontri, dal vivo o online. Per scoprire se esistono gruppi di supporto di questo tipo si può chiedere all’ospedale presso il quale si è in cura o contattare un’associazione di pazienti, per esempio l’Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma (AIL).^6(d)  

Inoltre, occorre evitare che la leucemia linfatica cronica ci porti a isolarci da amici e parenti. Questo non solo perché una buona vita sociale e relazionale migliora il nostro benessere complessivo, ma anche perché le persone che ci vogliono bene possono essere una continua fonte di supporto, sia pratico che emotivo.^6(e) 

Richiedere l’aiuto di uno psicologo 

Se, nonostante tutti i nostri sforzi, l’ansia, la tristezza e le preoccupazioni diventano troppo intense, meglio cercare l’aiuto di uno psicologo. Spesso questa figura professionale fa parte del team multidisciplinare che si prende cura dei pazienti con leucemia linfatica cronica; in alternativa è possibile cercarne uno consultando amici, parenti o anche internet Potremo decidere direttamente con lo psicologo che tipo di percorso intraprendere: basato su incontri regolari o su colloqui mirati prima di eventi stressanti (come il giorno del trattamento o della lettura degli esiti degli esami di controllo).^6(f)