Dalla diagnosi al monitoraggio attivo: l’inizio di un nuovo percorso
Scoprire di avere la leucemia linfatica cronica (CLL) può essere un momento difficile e inatteso.1 Per molte persone, la diagnosi arriva dopo esami eseguiti per altri motivi o durante controlli richiesti per disturbi non specifici.1 Ricevere una diagnosi di tumore e scoprire, allo stesso tempo, che non è necessario iniziare subito una terapia può far nascere dubbi, disorientamento e molte domande.1
Quando non è necessario iniziare subito una terapia
Nella CLL, non sempre il trattamento deve cominciare subito dopo la diagnosi.1 Nelle fasi iniziali della malattia, e quando non sono presenti segni o sintomi che richiedano un intervento, il medico può proporre il monitoraggio attivo, chiamato in passato anche watch and wait.1
Questo approccio non significa “non fare nulla”.1 Significa, invece, seguire la malattia nel tempo con visite ed esami periodici, per osservarne l’andamento e iniziare la terapia solo quando è davvero necessario.1
Monitoraggio attivo significa anche attenzione alla salute generale
Durante il monitoraggio attivo, oltre ai controlli programmati, è importante continuare a prendersi cura della propria salute generale.1 Anche la prevenzione delle infezioni può avere un ruolo importante.1 Per questo può essere utile parlare con il medico delle vaccinazioni raccomandate, che possono aiutare a ridurre il rischio di infezioni stagionali, come l’influenza, e di altre infezioni respiratorie.1
Un percorso comune, ma non sempre facile
Il monitoraggio attivo è una strategia molto comune nella CLL.1 Tuttavia, vivere con una diagnosi di malattia senza iniziare subito una terapia può non essere semplice.1 È normale sentirsi preoccupati, avere dubbi o temere di non riconoscere eventuali cambiamenti importanti.1
Conoscere il percorso per affrontarlo con più consapevolezza
Capire che cosa significa monitoraggio attivo, perché può essere la scelta più adatta in una determinata fase della CLL e quali segnali riferire al medico può aiutare ad affrontare questo percorso con maggiore consapevolezza.1 Anche quando non si sta seguendo un trattamento, il benessere generale e la qualità di vita restano aspetti fondamentali e meritano attenzione nel tempo.2
Convivere con la CLL nella vita quotidiana
Anche quando la CLL è stabile e non richiede un trattamento immediato, il suo impatto sulla vita quotidiana può essere comunque importante.2 Vivere con una malattia cronica, infatti, non significa affrontare solo gli aspetti medici, ma anche fare i conti con emozioni, pensieri e cambiamenti che possono coinvolgere la sfera personale, familiare, sociale e lavorativa.3
Per molte persone, uno degli aspetti più difficili è l’incertezza: sapere di avere una diagnosi di CLL può generare preoccupazione, anche nei periodi in cui la malattia è sotto controllo e viene semplicemente monitorata.4 Questa situazione può influire sul benessere psicologico e sul modo in cui si affrontano le attività di ogni giorno.4
La CLL può avere effetti diversi da persona a persona.4 Alcuni pazienti possono sentirsi più fragili dal punto di vista emotivo, avere momenti di stress o tristezza, oppure percepire un impatto sulla propria vita sociale, familiare o lavorativa.4 Anche sintomi come la fatigue, cioè una sensazione di stanchezza persistente non sempre proporzionata alle attività svolte, possono interferire con la quotidianità.4
Anche il modo in cui ciascuno vive e interpreta la propria condizione ha un ruolo importante.4 Quando la malattia viene percepita come particolarmente pesante o difficile da gestire, possono aumentare il disagio emotivo e la sensazione che la malattia condizioni la vita di tutti i giorni.4
Per questo motivo, nella presa in carico della persona con CLL è importante considerare non solo gli esami e gli aspetti clinici, ma anche la qualità di vita nel suo insieme.3 Benessere fisico, equilibrio emotivo, relazioni sociali e autonomia nelle attività quotidiane sono tutti aspetti importanti, che meritano attenzione durante tutto il percorso di cura.3
Il valore dell’informazione e del supporto
Ricevere informazioni chiare, semplici e affidabili può aiutare a capire meglio la CLL e il motivo per cui, in alcuni casi, il medico può proporre un monitoraggio attivo invece di iniziare subito una terapia.1 Conoscere meglio la malattia può aiutare a sentirsi più consapevoli e più partecipi nelle decisioni che riguardano il proprio percorso di cura.1
Per questo è importante mantenere un dialogo aperto e continuo con il team curante.1 Fare domande, esprimere dubbi e chiarire ciò che non è chiaro può aiutare a vivere il percorso con maggiore serenità. Sapere quali cambiamenti o sintomi riferire al medico può inoltre far sentire la persona più preparata e meno sola nella gestione della malattia.1
Capire in che modo la CLL può influire sul sistema immunitario è un altro aspetto utile.1 Alcune persone possono avere un rischio maggiore di infezioni, perciò ricevere indicazioni su come riconoscerle, quando contattare il medico e quali precauzioni adottare può essere di grande aiuto nella vita quotidiana.1
Accanto alle informazioni fornite dai professionisti sanitari, anche il supporto di familiari, caregiver e associazioni di pazienti può fare la differenza.3 Avere qualcuno con cui confrontarsi, sentirsi ascoltati e poter condividere esperienze e preoccupazioni può infatti essere un sostegno importante dal punto di vista pratico ed emotivo.3
Oggi, grazie ai progressi nelle cure, molte persone convivono con la CLL per lunghi periodi.5 Per questo è sempre più importante un’assistenza che non guardi solo alla malattia, ma anche alla qualità di vita, al benessere psicologico e ai bisogni concreti di ogni persona.5