È indiscutibile, scoprire che si ha una leucemia linfatica cronica è una cattiva notizia. Ma cos’è una cattiva notizia in medicina?
È qualcosa che cambia in modo negativo le nostre prospettive. Ciò che si dava per scontato non lo è più. È come se si fosse spezzato qualcosa: c’è un prima e un dopo. Un prima che ci sembrava certo, definito, sicuro e un dopo che invece appare incerto, confuso, pericoloso.
La cattiva notizia rende difficile pensare a quel futuro che ci appariva, poco prima, assolutamente scontato. È come se fosse scomparso, ma è lì davanti a noi, seppure vago e nebbioso.
Si viene colpiti infatti dalla parola leucemia, legata all’idea di una malattia estremamente grave e addirittura mortale, e non si sa che questa specifica forma di malattia nella maggior parte dei casi ha un andamento lento e può rimanere a lungo senza sintomi e senza necessità di assumere una terapia.
È dunque normale sentirsi increduli, sconcertati, disorientati, intimoriti, anche perché quasi sempre viene scoperta accidentalmente, in un momento in cui ci si sente bene e non si hanno sintomi particolari. 1
Così come è normale provare delusione e rabbia: in fondo, perché ci sta accadendo tutto questo? Cosa abbiamo fatto per meritarcelo? E infatti, un’altra possibile emozione che si può vivere, è il senso di colpa. A volte ci viene da pensare che ciò che sta accadendo dipenda da noi, solo da noi. 1 Che sia una specie di punizione, ma ovviamente non è così.
In ogni caso, sono tutte emozioni normali di fronte a una cattiva notizia: emozioni che devono essere però riconosciute, verbalizzate, «digerite» perché in questo modo si riconosce a se stessi la possibilità di delineare il futuro e di riannodare il prima con il dopo.
Conoscere la leucemia linfatica cronica, andare cioè a scoprire cosa significano esattamente queste tre parole, può aiutarci a gestire al meglio il nostro compagno di viaggio. 1
È però importante scegliere qualcuno che ci possa guidare, qualcuno che ci conosca personalmente, che sappia cioè quali sono le nostre caratteristiche ma anche i nostri bisogni. Rivolgersi al medico di riferimento, dunque, con cui sviluppare un rapporto continuativo, di fiducia. 1
Il medico è la persona a cui rivolgersi per porre domande, esprimere dubbi, a cui affidarsi per essere consigliati e orientati. 1
Ma perché non cercare anche indicazioni, raccogliere esperienze, ascoltare le storie di chi ha già intrapreso il nostro stesso percorso? 1
Le associazioni di pazienti sono una fonte di informazioni sui Centri di cura, sulle procedure di sostegno che è possibile attivare, sono un luogo in cui incontrare persone in grado di parlarci, ma anche di ascoltare e capire. 1
Ognuno di noi ha un suo modo di affrontare le esperienze della vita. C’è chi è abituato a condividerle, a parlarne con familiari e amici e c’è chi invece preferisce tenersi per sé i propri pensieri ed emozioni. Dipende dal proprio carattere e dal modo con cui si è stati educati.
È però importante sapere che familiari e amici possono essere, specie di fronte ad alcuni eventi di vita negativi, una importante rete protettiva, un po’ come quella che gli equilibristi hanno sotto la loro fune. 1
Molte ricerche hanno dimostrato infatti che chi ha reti sociali ampie e le utilizza in situazioni traumatiche e di stress ha minori rischi di cadere in depressione, di vivere ansia e riesce a rafforzare la propria resilienza.
Per questo, quando arriva, spesso improvvisa e inaspettata, una diagnosi come quella di leucemia linfatica cronica è opportuno attivare la propria rete di protezione, raccontare ciò che ci sta accadendo, condividere le preoccupazioni, le emozioni, sforzarci di usare il supporto che gli altri possono offrirci. 1
E se non bastasse?
Allora cerchiamo il confronto con altre persone con la nostra stessa malattia, consultiamo uno psicologo, frequentiamo le attività organizzate dalle associazioni pazienti. 1 Costruiamo cioè la nostra rete, usiamo le risorse che il territorio offre: tutto questo non è segno di fragilità ma di forza. È più facile vincere insieme.
