Come sono cambiate prognosi e aspettativa di vita grazie ai progressi terapeutici
Negli ultimi anni il trattamento della CLL è cambiato profondamente, grazie al passaggio dalla chemioterapia tradizionale alle terapie target.1 Questi progressi hanno migliorato in modo importante la sopravvivenza, e oggi, per molte persone, la CLL può essere considerata una condizione cronica e gestibile.1
In molti casi, la malattia può rimanere sotto controllo per anni e, in alcune persone, progredisce lentamente e può non richiedere un trattamento immediato.2 Molte persone, quindi, convivono con la CLL per lungo tempo dopo la diagnosi.2 Le statistiche sulla sopravvivenza variano in base all’età alla diagnosi: nelle persone con meno di 70 anni, più di 90 su 100 sono vive a 5 anni dalla diagnosi; tra quelle di 70 anni o più, la percentuale è intorno a 70 su 100.2 È importante ricordare, però, che questi dati si basano sui dati di persone diagnosticate prima della diffusione delle terapie più recenti,2 e che le opzioni di terapia disponibili continuano a migliorare: per chi inizia oggi una terapia, le prospettive potrebbero quindi essere ancora migliori.2
Infatti, oggi sono disponibili anche combinazioni di farmaci target a durata definita che possono portare a risposte profonde e durature, ridurre il rischio di sviluppare resistenza ai trattamenti e offrire al paziente periodi liberi da terapia.3 Nel complesso, questi progressi hanno contribuito ad avvicinare in modo significativo l’aspettativa di vita delle persone con CLL a quella della popolazione generale di pari età.1
Adattare la propria quotidianità: lavoro, relazioni, progettualità
Vivere con la CLL nel lungo periodo significa imparare a convivere con una malattia cronica, che può avere un impatto non solo sulla salute fisica, ma anche sul benessere psicosociale e sulla qualità della vita.1 Le persone con CLL tendono infatti a riportare una qualità di vita più bassa rispetto a quella di persone della stessa età senza la malattia.1
Anche se le terapie oggi disponibili sono in genere ben tollerate, possono esserci aspetti da gestire, come la stanchezza, eventuali infezioni ricorrenti, possibili complicanze cardiovascolari o altre conseguenze legate al trattamento che possono richiedere alcuni adattamenti nella vita di tutti i giorni.1 Per questo motivo la gestione della CLL nel lungo periodo richiede un approccio multidisciplinare integrato, in cui ematologo, medico di famiglia e altri specialisti (ad esempio cardiologo, infettivologo, psicologo) collaborano per seguire il paziente durante il periodo di trattamento, oltre a proteggere la sua salute complessiva.1 Anche il monitoraggio regolare delle comorbilità e strategie di prevenzione, come le vaccinazioni raccomandate, fanno parte integrante della gestione multidisciplinare del paziente.1
Il passaggio dalla chemioterapia alle terapie target ha avuto un impatto favorevole anche sulla qualità di vita delle persone con CLL, con benefici documentati sia sul piano fisico sia su quello emotivo.1 Un altro aspetto importante riguarda i familiari e i caregiver: il carico pratico ed emotivo che accompagna il percorso di cura può essere significativo e merita attenzione, ascolto e un supporto personalizzato.1
Gestire l'incertezza e mantenere una progettualità di vita
Le persone con CLL – sia in trattamento sia in monitoraggio attivo – possono vivere momenti di ansia, preoccupazione o sconforto, in particolare al momento della diagnosi, in occasione dei controlli o nelle fasi di ripresa della malattia.1 Per alcune persone, soprattutto se più giovani, l’incertezza legata al watch and wait (la fase di osservazione senza terapia immediata detta anche monitoraggio attivo) può essere particolarmente difficile da gestire e accompagnarsi a maggiore ansia, sintomi depressivi o a una riduzione del benessere emotivo e sociale1. Nelle persone più anziane, invece, possono pesare maggiormente gli aspetti fisici della qualità di vita.1
Per questo motivo è importante che, fin dalla diagnosi, venga prevista una valutazione regolare del benessere emotivo, indipendentemente dal fatto che la persona stia ricevendo o meno una terapia.1 L’accesso al supporto psicologico è fondamentale, così come, in alcuni casi, una valutazione specialistica per affrontare ansia, depressione o altre difficoltà che possono emergere durante il percorso di cura.1 Anche i gruppi di supporto e le risorse dedicate ai pazienti e ai familiari possono offrire un aiuto concreto, sia sul piano emotivo sia su quello pratico.1
In definitiva, una buona presa in carico non riguarda solo il controllo della malattia, ma anche l’attenzione ai bisogni complessivi della persona. Un piano di cura personalizzato che integri trattamento, gestione delle altre condizioni di salute e supporto psicologico, può contribuire a migliorare non solo la sopravvivenza ma anche la qualità di vita.1